Tipo de Evento NEDraras
Janeiro
Fevereiro
04fev12:00 am11:59 pmDia Mundial contra o CancroTipo de Evento:NEDraras
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras. Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização,
Detalhes do Evento
O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras.
Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento de diferentes Doenças Raras.
Pretendemos tornar as Doenças Raras cada vez mais importantes na AGENDA dos portugueses.
10fev12:00 am11:59 amDia Mundial de EpilepsiaTipo de Evento:NEDraras
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras. Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras.
Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento de diferentes Doenças Raras.
Pretendemos tornar as Doenças Raras cada vez mais importantes na AGENDA dos portugueses.
15fev12:00 am11:59 pmDia Internacional da Síndrome de AngelmanTipo de Evento:NEDraras
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras. Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras.
Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento de diferentes Doenças Raras.
Pretendemos tornar as Doenças Raras cada vez mais importantes na AGENDA dos portugueses.
15fev12:00 am11:59 pmDia Internacional da Criança com CancroTipo de Evento:NEDraras
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras. Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras.
Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento de diferentes Doenças Raras.
Pretendemos tornar as Doenças Raras cada vez mais importantes na AGENDA dos portugueses.
18fev12:00 am11:59 pmDia Nacional da Síndrome de AspergerTipo de Evento:NEDraras
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras. Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras.
Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento de diferentes Doenças Raras.
Pretendemos tornar as Doenças Raras cada vez mais importantes na AGENDA dos portugueses.
28fev12:00 am11:59 pmDia das Doenças RarasTipo de Evento:NEDraras
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras. Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras.
Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento de diferentes Doenças Raras.
Pretendemos tornar as Doenças Raras cada vez mais importantes na AGENDA dos portugueses.
Março
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras. Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras.
Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento de diferentes Doenças Raras.
Pretendemos tornar as Doenças Raras cada vez mais importantes na AGENDA dos portugueses.
09mar12:00 am11:59 pmDia Mundial do RimTipo de Evento:NEDraras
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras. Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras.
Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento de diferentes Doenças Raras.
Pretendemos tornar as Doenças Raras cada vez mais importantes na AGENDA dos portugueses.
18mar12:00 am11:59 amDia Europeu da NarcolepsiaTipo de Evento:NEDraras
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras. Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras.
Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento de diferentes Doenças Raras.
Pretendemos tornar as Doenças Raras cada vez mais importantes na AGENDA dos portugueses.
21mar12:00 am11:59 pmDia Mundial da Trissomia 21Tipo de Evento:NEDraras
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras. Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras.
Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento de diferentes Doenças Raras.
Pretendemos tornar as Doenças Raras cada vez mais importantes na AGENDA dos portugueses.
Abril
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Doença de Fabry A doença de Fabry é uma doença de sobrecarga lisossomal progressiva, hereditária multissistémica caracterizada por manifestações específicas neurológicas, cutâneas, renais, cardiovasculares
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Doença de Fabry
A doença de Fabry é uma doença de sobrecarga lisossomal progressiva, hereditária multissistémica caracterizada por manifestações específicas neurológicas, cutâneas, renais, cardiovasculares e cérebro-vasculares. Apesar de toda a evolução a que assistimos nos últimos anos, a doença de Fabry continua a ser uma doença subdiagnosticada e frequentemente mal compreendida. A educação e a consciencialização são essenciais para aumentar o reconhecimento e o diagnóstico da doença de Fabry e melhorar o acompanhamento e tratamento dos nossos doentes.
Sinónimos: Doença de Anderson-Fabry, Angioqueratose difusa, Deficiência de Alfa galactosidase A
CID-10: E75.2; OMIM: 301500
Prevalência: 1-5 : 10000
02abr12:00 am11:59 pmDia Mundial de Consciencialização para o AutismoTipo de Evento:NEDraras
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras. Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras.
Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento de diferentes Doenças Raras.
Pretendemos tornar as Doenças Raras cada vez mais importantes na AGENDA dos portugueses.
07abr12:00 am11:59 pmDia Mundial da SaúdeTipo de Evento:NEDraras
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras. Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras.
Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento de diferentes Doenças Raras.
Pretendemos tornar as Doenças Raras cada vez mais importantes na AGENDA dos portugueses.
08abr12:00 am11:59 amDia Mundial de Sensibilização para a Doença de CushingTipo de Evento:NEDraras
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras. Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras.
Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento de diferentes Doenças Raras.
Pretendemos tornar as Doenças Raras cada vez mais importantes na AGENDA dos portugueses.
11abr12:00 am11:59 pmDia Mundial da doença de ParkinsonTipo de Evento:NEDraras
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras. Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras.
Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento de diferentes Doenças Raras.
Pretendemos tornar as Doenças Raras cada vez mais importantes na AGENDA dos portugueses.
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras. Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras.
Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento de diferentes Doenças Raras.
Pretendemos tornar as Doenças Raras cada vez mais importantes na AGENDA dos portugueses.
17abr12:00 am11:59 pmDia Mundial da HemofiliaTipo de Evento:NEDraras
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras. Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras.
Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento de diferentes Doenças Raras.
Pretendemos tornar as Doenças Raras cada vez mais importantes na AGENDA dos portugueses.
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As PORFÍRIAS são um grupo bastante heterogéneo, de pelo menos oito doenças raras. A maioria das porfirias é herdada, mas fatores externos também
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As PORFÍRIAS são um grupo bastante heterogéneo, de pelo menos oito doenças raras. A maioria das porfirias é herdada, mas fatores externos também podem desencadear algumas destas doenças, como por ex. os barbitúricos.
São classificadas de acordo com as deficiências enzimáticas específicas no processo de síntese de heme. Em comum partilham a acumulação de porfirinas ou dos seus percursores no organismo.
1. Porfírias agudas.
Estas incluem formas da doença que normalmente causam sinais e sintomas do sistema nervoso. Esses sinais costumam aparecer rapidamente e podem ser fatais. As crises de porfiria aguda são raras antes da puberdade e após a menopausa, e os sintomas podem durar uma ou duas semanas.
– Porfiria aguda Intermitente
– Coproporfiria hereditária
– Porfiria variegata
– Porfiria por deficiência ALAD
2. Porfírias Cutâneas.
Estas incluem formas da doença que causam sintomas de pele, como resultado de hipersensibilidade à luz solar. Este tipo de porfiria não costuma causar danos ao sistema nervoso e suas crises podem durar vários dias. Em geral, os sinais e sintomas podem ter início durante a infância ou a adolescência.
– Porfíria Cutânea Tarda
– Protoporfiria Eritropoietica e Protoporfiria ligada ao X
– Porfíria Eritropoiética Congénita
– Porfíria Hepatoeritropoietica
O diagnóstico é frequentemente moroso até porque, para além da sua raridade, os sinais e sintomas das Porfiria são semelhantes aos de outras doenças mais comuns. A sensibilização da comunidade médica para estas doenças é essencial.
O tratamento depende do tipo exato de porfiria e tem como principal objetivo aliviar os sintomas apresentados pelo doente. As porfirias são doenças crônicas com sintomas intermitentes. Realizar o tratamento adequado, assim como evitar os fatores precipitantes, pode ajudar a prolongar o período entre as crises de porfiria e melhorar significativamente a qualidade de vida do doente.
Prevalência: 1-9 : 100000
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras. Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento
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O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras.
Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento de diferentes Doenças Raras.
Pretendemos tornar as Doenças Raras cada vez mais importantes na AGENDA dos portugueses.