Notícias NEDR

Novo Secretariado NEDR

Luísa Pereira é a nova coordenadora do Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI). A internista, com competência em Medicina Paliativa, sucede assim a Luís Brito avô, após ter sido eleita no passado dia 20 de Maio, na Reunião do NEDR com os sócios que ocorreu no 2º… Ver mais

Aroud Rare: o futuro das doenças raras em discussão

O Coordenador do NEDR da SPMI, Dr. Luís Brito Avô, irá participar no evento Aroud Rare: o futuro das doenças raras em discussão, no próximo dia 1 de abril. PROGRAMA AQUI

As Políticas de Saúde para a Europa e Portugal

O Coordenador do NEDR da SPMI, Dr. Luís Brito Avô, irá participar no evento da Takeda em parceria com o Expresso no próximo dia 31 de março, entre as 17h e as 19h, como Keynote speaker para abordar, numa apresentação sobre as Recomendações SER RARO e eventuais sinergias com novo contexto europeu. O evento será transmitido em… Ver mais

Formação Pompe 2021

O projeto POMPE 2021, é um projeto do NEDR da SPMI enquadrado no Programa Rare Awareness, completamente dedicado à Doença de Pompe e com o apoio da Sanofi Genzyme.… Ver mais

Projeto POMPE 2021

O projeto POMPE 2021, é um novo projeto do NEDR da SPMI enquadrado no Programa Rare Awareness, completamente dedicado à Doença de Pompe e com o apoio da Sanofi Genzyme.… Ver mais

1st RARO Symposium do NEDR da SPMI

O Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) vai realizar o 1º Simpósio RARO (Recent Advances & Rare Overview) – o Ano em Revista 20/21, no dia 10 de julho de 2021, em formato 100% digital. Num tempo RARO em que se desenvolvem vacinas em tempo record para… Ver mais

RD-Portugal

A nova União de Associações de Doenças Raras, para que nenhum doente raro fique sem voz ou representação. A RD-Portugal nasce da necessidade de existir uma única estrutura agregadora de Associações de Doentes com doenças raras. Após três anos a avançar lentamente, a escritura, que se vai realizar no dia 29 de maio de 2021,… Ver mais

Doença de Fabry: rara, crónica, hereditária e progressiva

É causada por uma deficiência na atividade de uma enzima, danifica tecidos e órgãos do corpo, pode progredir de forma silenciosa. Abril é o mês de sensibilização para esta patologia ainda sem cura. É uma doença heterogénea, apresenta um espectro variável de gravidade e de progressão, habitualmente manifesta-se mais cedo e de forma mais severa… Ver mais