Notícias NEDR

Doenças Raras: Da estratégia à pessoa

Programa: Disponível AQUI

Carta Aberta sobre as Doenças Raras – Divulgação da iniciativa

Consulte AQUI  a Carta Aberta sobre as Doenças Raras

Semana de Sensibilização para as Porfirias

A Semana de Sensibilização para as Porfirias é, neste ano de 2023, celebrada de 15 a 23 de abril. Durante esta semana, os doentes, famílias mas também os profissionais de saúde são incentivados a aumentar a consciencialização para estas doenças raras através de diversas atividades implementadas globalmente. O NEDR da SPMI através do seu Programa… Ver mais

Porfírias 2022-23: projeto alerta para a existência de doenças pouco conhecidas

O Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) lançou um novo projeto: Porfírias 2022-23. Luísa Pereira, coordenadora do núcleo, esclareceu mais sobre a iniciativa, que se irá focar nas diferentes porfírias existentes. “As porfírias são um conjunto de oito doenças metabólicas raras causadas pela alteração de uma das… Ver mais

“O desafio das doenças raras assenta muito mais na suspeita do diagnóstico do que na sua confirmação”

O 2nd Raro (Recent Advances & Rare Overview) Symposium foi uma iniciativa dinamizada pelo Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), nos dias 25 e 26 de fevereiro, nos Açores. Luísa Pereira, coordenadora do NEDR, faz um balanço bastante positivo do encontro, afirmando que os objetivos delineados pela… Ver mais

Projeto PORFIRIAS 2022/23

O projeto PORFIRIAS 2022/23, é o novo projeto do NEDR da SPMI enquadrado no Programa Rare Awareness, completamente dedicado a um conjunto de oito doenças raras da sintese do heme - as Porfirias - e que conta com o apoio da Alnylam. Tal como nos projetos que desenvolvemos anteriormente, contará com várias ações e atividades que serão… Ver mais

2nd Raro Symposium: O progresso científico é o fator impulsionador da luta contra as doenças raras

O 2nd RARO (Recent Advances & Rare Overview) Symposium, organizado pelo Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), irá colocar o progresso científico nas doenças raras em revisão nos dias 25 e 26 de fevereiro, em Ponta Delgada, na Ilha de São Miguel, nos Açores. Luísa Pereira, coordenadora… Ver mais

Projeto Formação Alpha Manosidose

O NEDRaras da SPMI, no âmbito do programa Rare Awareness, vai lançar a Formação Alpha Manosidose. Este projeto será completamente dedicado à doença Alpha Manosidose, estando o programa dirigido para todos os profissionais de saúde com interesse nesta área específica das doenças lisossomais de sobrecarga e contará com o apoio da Chiesi. Com 3 módulos,… Ver mais