2.º Congresso Nacional Doenças Raras enalteceu o Mundo das Doenças Raras
No rescaldo do 2.º Congresso Nacional de Doenças Raras, a presidente do Congresso e membro da comissão organizadora, Luísa Pereira, reconheceu ter sido “muito gratificante organizar este evento, que julgamos ter alcançado tudo o que inicialmente considerámos ser o nosso objetivo, por forma a enaltecer o Mundo das Doenças Raras e todo o trabalho que a sua comunidade desenvolve diariamente”.
Organizado pelo Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) e subordinado ao tema “Connecting the World on Rare Diseases”, realizou-se nos dias 20 e 21 de maio e a 19 decorreu o curso pré-congresso.
“Este curso dedicado às doenças lisossomais reveste-se de elevada importância uma vez que o atempado reconhecimento dos sintomas de apresentação, um diagnóstico precoce e eventual tratamento são essenciais para travar a evolução destas doenças e as suas nefastas consequências. Pretendemos promover a atualização científica de profissionais de saúde no âmbito deste grupo de doenças raras”, explicou a presidente.
Relativamente ao balanço que faz do Congresso, Luísa Pereira salienta o crescimento progressivo das reuniões anuais desde o primeiro simpósio; o aumento do número de participantes de 70 para 120 inscritos, e das mais diversas áreas profissionais relacionadas com as doenças raras; 17 sessões científicas, distribuídas por sete tipologias diferentes (conferência, mesa-redonda, sessão temática, simpósio, meet the expert, hot topics); 35 elementos de Faculty (entre moderadores e palestrantes), com sete palestrantes estrangeiros, de renome, nas suas áreas específicas de trabalho; 13 abstracts de enorme qualidade selecionados para o livro do congresso, cinco posters apresentados, atribuição de três prémios e duas menções honrosas; a elevada participação da indústria com 15 sponsors oficiais; e a manutenção do apoio científico da SPMI, da Ordem dos Médicos e da Direção-Geral da Saúde.
Apesar de para Luísa Pereira não ser possível destacar nenhuma sessão em particular, notou que “as sessões de caráter mais político e organizacional, sendo mais transversais a todos, são sempre muito participadas, bem como as sessões de inovação e apresentação de novos ensaios ou terapêuticas. De qualquer forma, a diversidade de temas e tipos de sessão que apresentámos este ano foi muito bem apreciada, tendo sido alvo de críticas muito positivas pelos participantes”.
Uma vez que em Portugal deverão existir mais de meio milhão de pessoas afetadas (cerca de 600.000) com estas doenças graves, por vezes incapacitantes e ainda de difícil controlo, “há uma necessidade de integrar e articular corretamente o conhecimento entre todos os intervenientes, nacionais e internacionais que sejam de referência para as diferentes patologias”, sendo que a presença dos mesmos neste Congresso se “reveste de uma grande importância para a criação de redes de trabalho e para atingirmos o objetivo de ‘Connecting the World on Rare Diseases’. É realmente necessário que avancemos no sentido da criação de uma comunidade global de doenças raras para permitir o crescimento do conhecimento de forma uniforme em todos os países e o acesso de todos os doentes e famílias aos cuidados diferenciados de que necessitam”.
A presidente salientou, ainda, a relevância da presença da Indústria Farmacêutica, pois “permitem transmitir conhecimento científico sobre as diferentes patologias e a divulgação das inovações decorrentes da investigação de novos fármacos já com aprovação de utilização nacional pelo INFARMED. Em muitos destes simpósios, os palestrantes são os próprios investigadores envolvidos nos estudos. Esta participação proporciona momentos importantes de ciência, mas também de possibilidade de networking e criação de novas parcerias entre os diversos participantes, sempre à luz das regras de compliance e transparência em vigor”.
Para Luísa Pereira, através do 2.º Congresso Nacional de Doenças Raras “foi possível perceber que a visão multi e interdisciplinar das diversas áreas envolvidas nas doenças raras e a medicina de precisão, personalizada, centrada no doente em todas as suas vertentes, irá permitir traçar um melhor futuro, que se pretende cheio de oportunidades de acesso, evolução científica, de diagnóstico e terapêutica, permitindo desenhar uma mensagem de esperança para todos os que são diariamente desafiados a viver com uma doença rara”.
Aproveitou para agradecer a todos os palestrantes, participantes, expositores e patrocinadores do Congresso, e ainda ao secretariado da SPMI, da Admedic e à equipa da Sonartis, por terem tornado este evento num verdadeiro sucesso, ajudando, mais uma vez, a cumprir todos os objetivos.
(26/05/2022)
