NEDAI lança coleção de guias para promover a literacia em doenças autoimunes

As doenças autoimunes são complexas e continuam a ser pouco conhecidas pela população. Para promover a literacia em saúde e capacitar os doentes, o Núcleo de Estudos de Doenças Autoimunes (NEDAI) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) lançou a coleção de guias de bolso “Viver com…”.

Em entrevista, o coordenador do NEDAI, Carlos Carneiro, explica a importância desta iniciativa e o seu potencial para melhorar o conhecimento sobre estas patologias, reforçar a autonomia dos doentes e promover diagnósticos mais precoces.

P – O NEDAI acaba de lançar 15 guias de bolso dirigidos ao público em geral. Qual foi a principal motivação para desenvolver esta coleção “Viver com…”?

A criação e o lançamento desta coleção de 15 guias de bolso pelo NEDAI partem de uma premissa fundamental: capacitar o doente e promover a literacia em saúde no panorama das patologias autoimunes.

A principal motivação divide-se em três pilares essenciais:

Desmistificar a Complexidade e Promover a Autonomia: estes manuais práticos visam traduzir conceitos científicos e clínicos complexos numa linguagem clara, acessível e direta, permitindo ao doente compreender melhor a sua própria patologia e gerir o seu dia a dia de forma mais autónoma e informada.

Melhorar a Adesão Terapêutica e a Segurança: como estas patologias envolvem muitas vezes terapêuticas avançadas (como os imunossupressores ou biológicos), dotar o doente de um recurso “de bolso” ajuda a esclarecer dúvidas frequentes sobre a medicação, efeitos secundários e cuidados preventivos (por exemplo, vacinação ou riscos de infeção),

Parceria Médico-Doente na Medicina Interna: alinhado com a própria missão do NEDAI de elevar a qualidade assistencial, este projeto reconhece que o sucesso do acompanhamento clínico depende de uma decisão partilhada. Ao fornecer guias específicos para cada patologia — desde o Lúpus e a Artrite Reumatóide até à Síndrome de Sjögren —, cria-se uma ferramenta de apoio que o doente pode consultar a qualquer momento, fortalecendo o diálogo e a relação de confiança com o seu médico assistente.

Em suma, a grande força motriz por trás desta coleção é garantir que o doente não se sinta isolado face à sua patologia, transformando a informação fidedigna num aliado essencial para uma melhor qualidade de vida.

P – As doenças autoimunes são frequentemente complexas e pouco conhecidas pela população. De que forma acredita que estes guias podem contribuir para aumentar a literacia em saúde e promover um diagnóstico mais precoce?

Os guias destinados aos doentes “Viver com” desempenham um papel crucial na transformação da jornada de um doente autoimune, funcionando como pontes entre a complexidade médica e a compreensão do público geral. As doenças autoimunes podem apresentar sintomas iniciais muito inespecíficos e comuns a outras condições clínicas — como fadiga extrema, dores articulares difusas, febre baixa ou alterações na pele. O guia tem como principal função categorizar e explicar estes sintomas de forma clara, e ajudar as pessoas a perceberem que um conjunto de sinais aparentemente isolados pode, na verdade, estar interligado, motivando-as a procurar ajuda médica em vez de desvalorizarem o que sentem. Na busca de um diagnóstico mais precoce foi nosso objetivo fornecer através do guia, vocabulário adequado e ferramentas práticas (como diários de sintomas ou listas de perguntas para o médico) porque um doente munido de um guia consegue estruturar a sua história clínica de forma muito mais clara, eficaz e cronológica  Como muitas das patologias não são visíveis a olho nu, os doentes enfrentam frequentemente a incompreensão de familiares, amigos e até de colegas de trabalho, sendo por vezes rotulados como “preguiçosos” ou “hipocondríacos”. O guia também ambiciona promover a literacia social pois quando a sociedade compreende o mecanismo de uma doença autoimune (o sistema imunitário a atacar o próprio corpo), valida-se a dor do doente e cria-se uma rede de apoio mais empática, o que também reduz a resistência psicológica em procurar um diagnóstico. Aumentar a literacia em saúde através destes guias não serve para que as pessoas se autodiagnostiquem, mas sim para que saibam quando e como pedir ajuda. No universo autoimune, um diagnóstico precoce significa travar a progressão da doença antes que ocorram danos irreversíveis, o que impacta com a qualidade de vida.

P – Os guias abordam não só diferentes doenças autoimunes, mas também temas transversais, como a gravidez e o tratamento não farmacológico. Qual foi o critério para a seleção destes temas e qual a sua importância para quem vive com estas patologias?

O principal critério foi identificar as áreas onde os doentes sentem maior vulnerabilidade, dúvidas e, frequentemente, falta de informação estruturada quando são confrontados com o diagnóstico. Sendo muitas destas patologias diagnosticadas em jovens e em idade fértil, o planeamento familiar é uma das maiores fontes de ansiedade. Havia a necessidade urgente de desmistificar a ideia de que ter uma doença autoimune impede a parentalidade, mostrando que, com planeamento e vigilância médica adequada, é possível avançar com segurança.

A medicina moderna tem feito avanços incríveis com a terapêutica farmacológica, mas o bem-estar integral depende crucialmente do estilo de vida. Nutrição adequada, gestão do stress, higiene do sono e exercício físico adaptado são pilares que o doente consegue controlar diretamente, devolvendo-lhe o protagonismo sobre a sua própria saúde. É fundamental termos uma visão humanizada e mostrar ao doente que ele não é apenas um conjunto de análises clínicas ou uma receita médica. Validar temas como a fertilidade, a saúde mental e o quotidiano transmite a mensagem de que a medicina se foca na pessoa como um todo. Saber antecipadamente como gerir uma gestação ou como mitigar a fadiga através de hábitos diários retira o fator de imprevisibilidade que tanto caracteriza as crises autoimunes. Enquanto os fármacos dependem da prescrição do especialista, as abordagens não farmacológicas dão aos doentes ferramentas diárias para que passe de um papel maioritariamente passivo num papel ativo e colaborativo na gestão da doença. Ao integrar estes temas transversais, os guias deixam de ser meros manuais científicos sobre patologias e transformam-se em verdadeiros manuais de sobrevivência.

P – Que mensagem gostaria de transmitir às pessoas que receberam recentemente o diagnóstico de uma doença autoimune e que poderão encontrar nestes guias uma primeira fonte de informação?

Receber o diagnóstico de uma doença autoimune pode ser um momento avassalador, repleto de dúvidas, receios e uma sensação natural de incerteza em relação ao futuro. A mensagem principal para quem abre estes guias pela primeira vez assenta em três pilares fundamentais:

Em primeiro lugar, o diagnóstico não é um fim, mas sim um ponto de partida:  para muitos, o diagnóstico chega após meses ou anos de sintomas incompreendidos e consultas sem resposta. Dar um “nome” ao que sente é o primeiro passo para assumir o controlo. O diagnóstico não define quem a pessoa é, mas sim o início de uma etapa de gestão ativa, tratamento adequado e readaptação, abrindo caminho para recuperar a qualidade de vida.

Em segundo lugar, a informação fidedigna é a melhor aliada. A tentação de pesquisar sintomas em motores de busca generalistas gera frequentemente alarmismo e desinformação. Estes guias foram pensados para ser um porto seguro oferecendo ciência explicada de forma simples, passos práticos e respostas claras, validadas por quem estuda e trata estas patologias diariamente. A literacia confere poder ao doente para ser um parceiro ativo nas decisões médicas.

Em terceiro lugar o doente não está sozinho nesta jornada. Existe uma comunidade médica e científica profundamente empenhada em compreender, tratar e inovar na abordagem às doenças autoimunes. Para além da equipa médica existem outros profissionais de saúde e associações preparadas para ouvir e apoiar.

Ter uma doença autoimune exige paciência para aprender a ouvir o corpo e resiliência para lidar com os altos e baixos. Contudo, com a informação correta, o acompanhamento médico adequado e as ferramentas certas, é perfeitamente possível aprender a viver com a doença de forma plena.

P – Na sua perspetiva, qual é o papel da informação clara, rigorosa e acessível na relação entre os doentes, os profissionais de saúde e o próprio processo de tratamento?

A informação clara, rigorosa e acessível desempenha um papel absolutamente central e transformador no ecossistema da saúde. Quando a informação de qualidade chega ao doente, ela atua como uma ponte que liga o diagnóstico ao sucesso do tratamento.

Transformar uma dinâmica tradicionalmente unilateral numa parceria ativa, o doente conseguirá expressar melhor as suas dúvidas, medos e sintomas, permitindo que a equipa médica e o doente tomem decisões clínicas partilhadas com base na confiança mútua. Quando o doente compreende o porquê de cada medicamento, quais os potenciais efeitos secundários e como os gerir, a adesão à terapêutica aumenta significativamente e os erros de medicação diminuem, maximizando a eficácia do tratamento. A literacia em saúde dissipa mitos, combate a desinformação (tão comum na internet) e capacita a pessoa a reconhecer precocemente sinais de alerta, dando-lhe controlo e autonomia sobre a gestão da sua doença

P – Este lançamento integra uma estratégia mais alargada do NEDAI para aproximar o conhecimento científico da população? Que outras iniciativas estão previstas para o futuro no âmbito da literacia em doenças autoimunes?

Sim, este lançamento faz parte de um compromisso contínuo do NEDAI para democratizar o conhecimento clínico e aproximar a ciência médica dos cidadãos.

No âmbito desta estratégia focada na literacia e na capacitação dos doentes, estão previstas outras iniciativas importantes para o futuro próximo:

Protocolo do NEDAI com a Liga de Portugal: foi assinado em junho, no âmbito do último Congresso do NEDAI, que decorreu em Penafiel, um protocolo que reforça o compromisso da Liga Portugal com uma das suas prioridades e responsabilidade social. Acreditamos que o Futebol pode ser uma plataforma de sensibilização e de promoção de melhores praticas, contribuindo para mais cuidados e mais conhecimentos em matéria de saúde dentro e fora das quatro linhas. Este protocolo permitira desenvolver mais ações de prevenção, sensibilização e tratamento aproximando ainda mais a comunidade médica do universo do futebol profissional.

Edição do Livro “Fast Track and Red Flags”: está em desenvolvimento a produção de um livro destinado aos médicos de medicina geral e familiar, projeto assinado pelo NEDAI destinado a criar pontes entre os cuidados de saúde hospitalares e os cuidados primários promovendo uma referenciação precoce destes doentes através da criação de critérios de referenciação bem definidos como da realização de exames necessários antes da avaliação hospitalar.

Mês de Alerta para as Doenças Autoimunes: está planeada uma campanha especial de sensibilização promovida pelo NEDAI, focado na consciencialização pública destas patologias assinalando o dia de cada patologia.

Os Guias estão disponíveis Aqui 

(13/07/2026)