Arquivo de Notícias NEDR

Doenças Raras: Da singularidade clínica ao compromisso global de Equidade

O ensino médico tradicional privilegia o reconhecimento das patologias mais prevalentes, seguindo uma lógica de probabilidade estatística. Somos treinados para identificar o comum. Contudo, o Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado a 28 de fevereiro, desafia-nos a inverter essa lógica: recorda-nos a urgência de reconhecer, valorizar e cuidar da exceção. Segundo a definição europeia, considera-se… Ver mais

Dia Mundial das Doenças Raras: somos todos zebras

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado mundialmente no último dia do mês de fevereiro. É um dia no qual pomos um holofote em todos aqueles que vivem com doenças raras, nos que lhes dão apoio e nos que os tratam. E se por um lado as doenças raras são doenças com uma baixa… Ver mais

Núcleo de Estudos das Doenças Raras: Rumo ao futuro da formação e colaboração

O Núcleo de Estudos das Doenças Raras (NEDR), da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), tem desempenhado um papel fundamental na promoção da consciencialização e formação sobre as doenças raras em Portugal. A coordenadora do NEDR, Luísa Pereira, explica a missão e os objetivos do Núcleo, destacando o trabalho contínuo em várias frentes para melhorar… Ver mais

3.º Congresso Nacional das Doenças Raras destaca avanços em inteligência artificial e digitalização do sistema de saúde

O 3.º Congresso Nacional das Doenças Raras, promovido pelo Núcleo de Estudos das Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), reuniu especialistas, investigadores, profissionais de saúde e associações de doentes para debater os principais desafios e avanços no diagnóstico e tratamento de doenças raras. A coordenadora do NEDR, Luísa Pereira, destacou os… Ver mais

Figueira da Foz acolhe o 3.º Congresso Nacional de Doenças Raras da SPMI em novembro

Entre os dias 22 e 24 de novembro, a Figueira da Foz será palco do 3.º Congresso Nacional de Doenças Raras, organizado pela Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI). O evento tem como principal objetivo aumentar a sensibilização e partilhar conhecimentos sobre doenças raras (DRs), abordando áreas selecionadas de grande relevância clínica. Luís Brito Avô,… Ver mais

Unidos pela mudança! Unidos pela Equidade!

O tópico “Doenças Raras” não costuma ser um dos principais quando se fala em saúde. As doenças raras afetam, quando pensadas individualmente, uma parcela muito pequena da população. Mas existem milhares de doenças descritas, com mais de 7 mil identificadas até hoje. Por este motivo, estima-se que a nível mundial cerca de 400 milhões… Ver mais