Registo Nacional de Doenças Autoimunes reforça monitorização e investigação clínica em Portugal
Coordenado por Carlos Carneiro, o Registo Nacional Informático de Doenças Autoimunes (RIDAI) foi recentemente reformulado e relançado, tornando-se uma ferramenta essencial para a gestão, investigação e melhoria da qualidade assistencial dos doentes com doenças autoimunes. Após um período de inatividade, o RIDAI regressa com uma versão tecnologicamente mais robusta e adaptada às necessidades atuais da Medicina Interna, consolidando-se como uma plataforma central na monitorização clínica e investigação destas patologias em Portugal.
Segundo o coordenador, “a reformulação do RIDAI surgiu da necessidade imperiosa de termos uma plataforma essencial para a gestão e estudo das doenças autoimunes. Queríamos um sistema onde fosse possível registar dados, sincronizar questionários de autoavaliação (PROs – Patient Reported Outcomes) e estudar o impacto e eficácia dos tratamentos, bem como identificar preditores de resposta terapêutica”. Mais do que um simples registo, o RIDAI assume-se como uma ferramenta de monitorização contínua da qualidade assistencial, permitindo gerar alertas clínicos sobre a atividade da doença, comparar dados em tempo real entre centros e acompanhar a evolução terapêutica dos doentes.
“O RIDAI permite caracterizar o perfil de doenças e de terapêuticas de cada centro, em comparação com a média regional e nacional. Além dos dados clínicos e das escalas de atividade, o sistema integra as comorbilidades dos doentes, possibilitando um estudo mais completo dos fatores de risco”, acrescenta o médico. No campo epidemiológico, o registo destaca-se pela recolha sistematizada de informação sobre vacinação e risco cardiovascular, estando ainda sincronizado com o INFARMED para a notificação de efeitos adversos, assegurando uma monitorização rigorosa da segurança terapêutica. “É fundamental termos indicadores clínicos de eficácia, como a taxa de remissão, a redução da corticoterapia e a melhoria funcional, e de segurança, incluindo os eventos adversos e a adesão terapêutica. Só assim conseguimos prevenir o dano e melhorar a qualidade de vida dos nossos doentes”, sublinha Carlos Carneiro.
O relançamento do RIDAI tem recebido uma forte adesão dos profissionais e centros de Medicina Interna. “O grau de adesão tem superado as nossas melhores expetativas. Contamos atualmente com cerca de 40 centros de autoimunidade registados, entre hospitais públicos e privados, no continente e nas ilhas, assegurando a cobertura da quase totalidade do território nacional. Em apenas três meses já ultrapassámos os 6.000 doentes registados, o que traduz a força e resiliência da Medicina Interna”, destaca o coordenador. A proteção e anonimização dos dados recolhidos é uma prioridade, estando todos os dados encriptados, recolhidos mediante consentimento informado e devidamente autorizados pela Comissão de Ética e Investigação Clínica (CEIC).
Atualmente, estão em curso vários projetos de investigação clínica nacional com base nos dados do RIDAI, o que confirma a importância e atratividade desta plataforma. “Temos vários projetos em curso que esperamos venham a contribuir para uma reflexão sobre as melhores práticas clínicas e para o aprofundamento do conhecimento das patologias autoimunes, traduzindo-se em publicações em revistas científicas indexadas e partilha com a comunidade científica”, refere Carlos Carneiro.
Para o futuro, o objetivo é claro: tornar o RIDAI numa plataforma de referência nacional e internacional. “As nossas metas passam por melhorar as práticas clínicas, caracterizar a evolução das doenças autoimunes em Portugal e avaliar a resposta e segurança das terapêuticas. Queremos tornar o RIDAI acessível, completo e apoiado por inteligência artificial nos nossos endpoints primários. A integração de outras especialidades e profissionais será um desafio importante, porque acreditamos que a visão multidisciplinar é essencial para uma abordagem global do doente autoimune”, conclui.
Com uma cobertura nacional e uma abordagem multidimensional, o RIDAI está já entre os maiores registos ativos de doenças autoimunes em Portugal, reforçando a liderança da Medicina Interna na gestão e investigação destas patologias complexas.
(13/11/2025)
