NEDR considera “um marco” a realização do 1.º Congresso Nacional de Doenças Raras

Depois de oito anos de trabalho, em que organizou anualmente um simpósio de debate em torno do tema das doenças raras, o Núcleo de Estudos das Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) deu mais um passo no seu crescimento sustentado e organizou o 1.º Congresso Nacional de Doenças Raras.

“Este congresso pretende ser um marco do núcleo. Nos últimos anos fizemos um simpósio, uma reunião um pouco mais restrita, e este ano pretendemos crescer, inclusive com cursos integrados no programa. As sessões são o mais variadas possíveis, desde a patologia até às políticas de saúde, e nesse sentido temos connosco a representação da Direção Geral de Saúde, o Infarmed, vários palestrantes estrangeiros e serão versadas terapêuticas extremamente inovadoras, com o contributo das associações de doentes”, resumiu Luís Brito Avô, coordenador do NEDR, orgulhoso pelo trabalho desenvolvido e pela heterogeneidade da reunião realizada em Sintra.

“Temos connosco médicos, biólogos, enfermeiros, psicólogos e farmacêuticos, e essa diversidade era também um objetivo”, reconheceu o especialista, lembrando que as doenças raras têm visto crescer a sua relevância nos últimos anos.

“Nos últimos 15 a 20 anos tem havido um movimento internacional enorme em torno das doenças raras, polarizando a comunidade médica e científica, assim como a indústria. Esse movimento tem-se manifestado numa evolução notável, falando-se já no tratamento de 1000 doenças deste tipo. É um esforço enorme da comunidade científica, mas também dos doentes”, sublinhou.

Lèlita Santos, vice presidente da SPMI e uma das especialistas que há vários anos trabalha neste âmbito, manifestou o agrado por poder presenciar a primeira edição deste evento.

“A SPMI está extraordinariamente orgulhosa por este feito. O NEDR é um núcleo verdadeiramente importante no âmbito da Medicina Interna, pois trata doenças sistémicas de diagnóstico difícil, um dos pontos centrais da nossa ação. É extraordinário ter um núcleo com tanta atividade e a conseguir fazer o seu primeiro congresso, com um programa excelente e variado”, disse a internista.

Comissão organizadora do 1.º Congresso Nacional de Doenças Raras: Luís Brito Avô, Luísa Pereira e Patrício Aguiar

Também presente na sessão de abertura da reunião, António Faria Vaz, vice presidente do Infarmed, destacou a honra em estar presente e vincou que a ligação aos médicos é uma das prioridades daquele organismo.

A terminar, Diogo Cruz, subdiretor geral Saúde e antigo membro do NEDR, deu os parabéns ao núcleo e à SPMI pelo trabalho que tem feito.

“Hoje é um dia marcante e estão de parabéns a SPMI e o NEDR, pois o que assistimos aqui hoje é uma estratégia complexa e que implica grande investimento e empenho”, disse o internista, adiantando que a estratégia interministerial para as doenças raras “é uma prioridade para a DGS” e que estes são “doentes desafiantes e junto dos quais temos muito trabalho a fazer”.

(04/11/2019)