As Doenças Raras, pela sua raridade, complexidade, caráter multissistémico, exercício de diagnóstico e implementação de terapêuticas de exceção, apresentam-se como um campo de excelência para a prática de diferentes especialidades. Neste contexto a Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), num movimento de renovada atenção e oportunidade de intervenção sobre estas Patologias, e na sequência de iniciativas já anteriormente desenvolvidas, aprovou a constituição de um Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR), com o objetivo primordial de estabelecer contacto regular entre os associados e promover reuniões para intercâmbio de informações no âmbito da Doenças Raras, promovendo a atualização científica de profissionais de saúde. Neste contexto surge assim o PROGRAMA RARE AWARENESS do NEDR e os diferentes projetos nele inseridos.
PROJETOS:
RARE AWARE DAYS
O NEDR cria os “Rare Aware Days”, mais uma iniciativa do seu programa de consciencialização para as Doenças Raras.
Este projeto irá, através da comemoração das diferentes efemérides, promover a sensibilização, diagnóstico e conhecimento de diferentes Doenças Raras.
Pretendemos tornar as Doenças Raras cada vez mais importantes na AGENDA dos portugueses.
MUCOPOLISSACARIDOSES (MPS)RARE PODCASTS
Doenças Raras – Podcast NEDR SPMI
Doença de Fabry – Podcast NEDR SPMI
Mucopolissacaridoses (MPS) – Podcast NEDR SPMI
Rare Podcast (som) sobre a Doença de Gaucher
