Arquivo de Notícias NEDR - SPMI https://www.spmi.pt/categoria/noticias-doencas-raras/ Sociedade Portuguesa de Medicina Interna Fri, 27 Feb 2026 14:36:09 +0000 pt-PT hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.4.8 https://www.spmi.pt/wp-content/uploads/cropped-logotipo_spmi-1-32x32.png Arquivo de Notícias NEDR - SPMI https://www.spmi.pt/categoria/noticias-doencas-raras/ 32 32 Doenças Raras: Da singularidade clínica ao compromisso global de Equidade https://www.spmi.pt/doencas-raras-da-singularidade-clinica-ao-compromisso-global-de-equidade/ Fri, 27 Feb 2026 14:36:09 +0000 https://www.spmi.pt/?p=42880 O ensino médico tradicional privilegia o reconhecimento das patologias mais prevalentes, seguindo uma lógica de probabilidade estatística. Somos treinados para identificar o comum. Contudo, o Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado a 28 de fevereiro, desafia-nos a inverter essa lógica: recorda-nos a urgência de reconhecer, valorizar e cuidar da exceção. Segundo a definição europeia, considera-se… Ver mais

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]]> Dia Mundial das Doenças Raras: somos todos zebras https://www.spmi.pt/dia-mundial-das-doencas-raras-somos-todos-zebras/ Mon, 24 Feb 2025 11:49:59 +0000 https://www.spmi.pt/?p=40033 O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado mundialmente no último dia do mês de fevereiro. É um dia no qual pomos um holofote em todos aqueles que vivem com doenças raras, nos que lhes dão apoio e nos que os tratam. E se por um lado as doenças raras são doenças com uma baixa… Ver mais

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]]> Núcleo de Estudos das Doenças Raras: Rumo ao futuro da formação e colaboração https://www.spmi.pt/nucleo-de-estudos-das-doencas-raras-rumo-ao-futuro-da-formacao-e-colaboracao/ Wed, 22 Jan 2025 09:25:22 +0000 https://www.spmi.pt/?p=39672 O Núcleo de Estudos das Doenças Raras (NEDR), da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), tem desempenhado um papel fundamental na promoção da consciencialização e formação sobre as doenças raras em Portugal. A coordenadora do NEDR, Luísa Pereira, explica a missão e os objetivos do Núcleo, destacando o trabalho contínuo em várias frentes para melhorar… Ver mais

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]]> 3.º Congresso Nacional das Doenças Raras destaca avanços em inteligência artificial e digitalização do sistema de saúde https://www.spmi.pt/3-o-congresso-nacional-das-doencas-raras-destaca-avancos-em-inteligencia-artificial-e-digitalizacao-do-sistema-de-saude/ Mon, 16 Dec 2024 15:55:32 +0000 https://www.spmi.pt/?p=39312 O conteúdo 3.º Congresso Nacional das Doenças Raras destaca avanços em inteligência artificial e digitalização do sistema de saúde aparece primeiro em SPMI.

]]> Figueira da Foz acolhe o 3.º Congresso Nacional de Doenças Raras da SPMI em novembro https://www.spmi.pt/figueira-da-foz-acolhe-o-3-o-congresso-nacional-de-doencas-raras-da-spmi-em-novembro/ Mon, 07 Oct 2024 09:02:28 +0000 https://www.spmi.pt/?p=38430 Entre os dias 22 e 24 de novembro, a Figueira da Foz será palco do 3.º Congresso Nacional de Doenças Raras, organizado pela Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI). O evento tem como principal objetivo aumentar a sensibilização e partilhar conhecimentos sobre doenças raras (DRs), abordando áreas selecionadas de grande relevância clínica. Luís Brito Avô,… Ver mais

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]]> Unidos pela mudança! Unidos pela Equidade! https://www.spmi.pt/unidos-pela-mudanca-unidos-pela-equidade/ Thu, 29 Feb 2024 09:05:08 +0000 https://www.spmi.pt/?p=35791   O tópico “Doenças Raras” não costuma ser um dos principais quando se fala em saúde. As doenças raras afetam, quando pensadas individualmente, uma parcela muito pequena da população. Mas existem milhares de doenças descritas, com mais de 7 mil identificadas até hoje. Por este motivo, estima-se que a nível mundial cerca de 400 milhões… Ver mais

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]]> Doenças Raras: Da estratégia à pessoa https://www.spmi.pt/doencas-raras-da-estrategia-a-pessoa/ Fri, 12 Jan 2024 15:58:17 +0000 https://www.spmi.pt/?p=35271 Programa: Disponível AQUI

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]]> Carta Aberta sobre as Doenças Raras – Divulgação da iniciativa https://www.spmi.pt/carta-aberta-sobre-as-doencas-raras-divulgacao-da-iniciativa/ Wed, 27 Sep 2023 08:15:02 +0000 https://www.spmi.pt/?p=34069 Consulte AQUI  a Carta Aberta sobre as Doenças Raras

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]]> Semana de Sensibilização para as Porfirias https://www.spmi.pt/semana-de-sensibilizacao-para-as-porfirias/ Sat, 15 Apr 2023 17:00:34 +0000 https://www.spmi.pt/?p=32098 O conteúdo Semana de Sensibilização para as Porfirias aparece primeiro em SPMI.

]]> Porfírias 2022-23: projeto alerta para a existência de doenças pouco conhecidas https://www.spmi.pt/porfirias-2022-23-projeto-alerta-para-a-existencia-de-doencas-pouco-conhecidas/ Wed, 15 Mar 2023 09:27:20 +0000 https://www.spmi.pt/?p=31808 O Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) lançou um novo projeto: Porfírias 2022-23. Luísa Pereira, coordenadora do núcleo, esclareceu mais sobre a iniciativa, que se irá focar nas diferentes porfírias existentes. “As porfírias são um conjunto de oito doenças metabólicas raras causadas pela alteração de uma das… Ver mais

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